當(dāng)前位置：作者：侯曉菊 劉永 來源：中國科學(xué)報 發(fā)布時間：2016/4/25
年逾古稀的我有一個一生中最大的愿望：建立全國兒童白血病/腫瘤基金會，成立全國的兒童腫瘤中心！我懇請各位領(lǐng)導(dǎo)能審閱并批準(zhǔn)我們建立兒童白血病/腫瘤基金會的報告。
■侯曉菊 劉永
胡亞美（1923年3月24日~ ）
1947年7月畢業(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院。1947～1952年，在北京私立兒童醫(yī)院任住院醫(yī)師、主治醫(yī)師；1952～1955年，在北京第二兒童醫(yī)院任主治醫(yī)師、醫(yī)務(wù)副主任；1955～1989年，任北京兒童醫(yī)院內(nèi)科副主任、主任、兒科教授、首都醫(yī)學(xué)院（后更名為首都醫(yī)科大學(xué)）兒科系主任。1989年至今，任名譽(yù)系主任；1980年至今，任北京兒童醫(yī)院副院長、院長、名譽(yù)院長；1994年，當(dāng)選為中國工程院院士。
胡亞美教授從醫(yī)多年來，在醫(yī)、教、研、防的實踐中積累了豐富的經(jīng)驗，上世紀(jì)70年代末她帶領(lǐng)北京兒童醫(yī)院血液病專業(yè)組攻克嚴(yán)重危害小兒健康的白血?。囱?，成績卓著，截至目前累計收治患兒1000余例，五年以上無病存活率達(dá)74.4%，達(dá)世界水平，為全國甚至世界所矚目。她除潛心于白血病的科研外，尚致力于全國小兒白血病專項基金委員會的工作，以期成立全國小兒白血病治療研究中心，進(jìn)一步造福全國白血病患兒。此外，胡教授在組織細(xì)胞增生癥X、血小板減少性紫癜、小兒營養(yǎng)缺乏癥及嬰兒腹瀉方面亦多有建樹，并協(xié)助諸福棠教授主編《實用兒科學(xué)》，至今已第七次再版。她主編了《實用兒科臨床手冊》及《嬰幼兒保健全書》。從醫(yī)50年中她曾發(fā)表論文多篇，有關(guān)血液病及其他科研課題曾獲北京市科委一、二、三等獎、北京市衛(wèi)生局科技成果獎二等獎及軍事醫(yī)學(xué)科學(xué)院衛(wèi)生科技獎三等獎，并曾多次出訪美國、日本、英國、法國、加拿大、比利時、丹麥、瑞典、印度、泰國及菲律賓等國，進(jìn)行學(xué)術(shù)交流并積極宣傳我國衛(wèi)生界及兒科界取得的巨大成績，加強(qiáng)了各國對我國的了解及醫(yī)學(xué)交流。
向“血癌”宣戰(zhàn)
胡亞美1923年出生在一個富商家庭。雖然她有著幸福快樂的童年，但她同情、憐憫那些貧苦的孩子，并對人間的貧富懸殊現(xiàn)象逐漸產(chǎn)生了懷疑與不滿。1941年，胡亞美進(jìn)入燕京大學(xué)醫(yī)療系學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)，后又轉(zhuǎn)入了北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院繼續(xù)完成學(xué)業(yè)。
之所以選擇學(xué)醫(yī)，胡亞美有著非常清楚的獨立見解。幼年時的胡亞美身體弱，經(jīng)常因為生病到醫(yī)院去。在治療的過程中，她很羨慕大夫們的整齊干凈、神氣，而且能給人解除病痛，又能夠得到病人的擁護(hù)和感激。在中學(xué)讀書期間，她所在中學(xué)對面就有一所教會辦的婦嬰醫(yī)院。她常見大夫出入，心中想要學(xué)醫(yī)的念頭變得越來越強(qiáng)烈。
1947年，胡亞美從北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院畢業(yè)后進(jìn)入北平私立兒童醫(yī)院工作。在豐富的臨床實踐中,她掌握了扎實的基本功,醫(yī)學(xué)理論、醫(yī)療技術(shù)日益精進(jìn)。從20世紀(jì)50年代開始,她就在前輩醫(yī)生的指導(dǎo)下,和同道們密切協(xié)作,對當(dāng)時危害兒童健康和生命的疾病進(jìn)行了不懈的研究和治療,取得了一個又一個的成績。
1976年，在“文革”期間飽受打擊卻仍然堅守醫(yī)療第一線的胡亞美，再次投入到了醫(yī)療、科研工作之中。一次，她看到《北京市1974~1976年兒童健康調(diào)查報告》中寫道，城市兒童死亡的主要原因已不再是各種傳染病和營養(yǎng)不良，而主要是惡性腫瘤。在1~5歲兒童的各種死亡原因之中，惡性腫瘤占第2位；到5~15歲則躍居第1位，其中白血病（即血癌）又占惡性腫瘤的1/3。令胡亞美驚訝的是，小兒惡性腫瘤竟然成為了危害兒童生命的主要病因之一，并且當(dāng)時國內(nèi)尚無一例治療小兒白血病的成功經(jīng)驗報道。小兒惡性腫瘤要不治療，那將是百分百的死亡。胡亞美感到，作為兒科醫(yī)生，什么威脅孩子健康嚴(yán)重，她應(yīng)該去攻什么！有鑒于此,胡亞美又開始了小兒白血病的研治工作。從此，向血癌“宣戰(zhàn)”，成為了胡亞美從醫(yī)生涯中最重要的科研方向。
當(dāng)時中國醫(yī)學(xué)界對白血病還很陌生，更沒有人敢去專門研究它。從事這項研究需要承擔(dān)極大的風(fēng)險，白血病死亡率高、難度大，治療一個病人要持續(xù)3年左右，需要長期觀察，要默默無聞地做大量工作。雖然一些醫(yī)院有一些總結(jié)白血病的臨床經(jīng)驗，但多數(shù)也只是對病因、癥狀及用藥情況及結(jié)果作初步的歸納與介紹，并沒有深入研究。這些剛剛經(jīng)歷了“文革”的科研工作者們，哪怕是對未知領(lǐng)域充滿了探索的渴望，但是在科學(xué)研究和實踐的道路上仍然如履薄冰，對剛剛過去的那場政治斗爭心有余悸。當(dāng)胡亞美下決心去研究白血病的時候，很多人曾勸她說：“白血病可是‘少見病’，你研究它不怕挨批嗎？”她眼中充滿堅定斗志地回答道：“我不怕！誰批我，我就給誰看這份調(diào)查報告，讓他想想這種病奪走了多少孩子的生命！”
發(fā)達(dá)國家通常采用化學(xué)藥物和多藥聯(lián)合的方法治療白血病，而胡亞美他們遇到的第一個難題是我國兒童身體狀況與外國孩子不同，難以耐受大劑量化學(xué)藥物，可是藥物劑量不足又不能有效控制病情。為了解決這個問題，胡亞美千方百計與國外同行聯(lián)系，查找資料，并根據(jù)中國孩子的體質(zhì)情況選擇藥物，調(diào)整化療藥量。胡亞美及其所在的科研治療團(tuán)隊不斷總結(jié)經(jīng)驗，并積極參閱國內(nèi)外大量文獻(xiàn)，不斷完善治療兒童白血病的方案。
經(jīng)過多年的不懈努力，北京兒童醫(yī)院1956~1982年的白血病兒童康復(fù)狀況得到明顯改善。至1982年為止，胡亞美的科研團(tuán)隊已將急性淋巴細(xì)胞白血病的5年無病存活率提高到50.6%，從而改變了白血病是“不治之癥”的傳統(tǒng)觀念。
老驥伏櫪
上世紀(jì)80年代中期，骨髓移植在白血病的治療中已經(jīng)占有了相當(dāng)重要的地位。但由于技術(shù)復(fù)雜，需要人力及物質(zhì)條件較多，再加上患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重，即使在當(dāng)時的發(fā)達(dá)國家中，骨髓移植也未能普遍開展。國內(nèi)雖然在北京、上海等地少數(shù)單位也做過此項工作，但是治療的病例數(shù)仍然很少，特別是小兒病例就更少了。為了進(jìn)一步完善小兒白血病的治療，北京兒童醫(yī)院決定開展骨髓移植工作。1987～1988年，在胡亞美擔(dān)任兒童醫(yī)院院長期間，趙新民大夫負(fù)責(zé)創(chuàng)建骨髓移植病房、完成層流間的建設(shè)，并派出醫(yī)護(hù)人員到北大人民醫(yī)院學(xué)習(xí)骨髓移植技術(shù)。
1991年，中共中央、國務(wù)院決定向作出突出貢獻(xiàn)的專家、學(xué)者、技術(shù)人員發(fā)放政府特殊津貼。于是，這一年的7月，胡亞美成為北京兒童醫(yī)院首批享受國務(wù)院政府津貼的專家。每月的津貼數(shù)額為100元，不算太多。然而這100元錢所代表的，是黨和政府對胡亞美作為老一輩專家堅持學(xué)術(shù)研究的鼓勵以及她為人民服務(wù)半生的價值認(rèn)可。
由于平均治愈一個白血病兒童的費用在10萬元至20萬元，普通的家庭根本無法負(fù)擔(dān)高昂的治療費用。在這樣的情形下，一些孩子的家長只能選擇放棄治療，而放棄對患兒的治療無異于直面孩子死亡的降臨。1991年12月，作為兒童白血病專項基金籌備委員會主席，胡亞美在一次捐款儀式上呼吁國內(nèi)外各界賢達(dá)對這一工作給予支持、資助，并希望盡快解決兒童疑難重癥的醫(yī)療保險問題，為更多患兒得到及時治療提供強(qiáng)有力的社會保障。胡亞美奮力疾呼的背后，是她自己的身體力行。胡亞美把她榮獲的“諸福棠獎”獎金共15000元全數(shù)捐給了白血病基金會。
兒童藥品生產(chǎn)問題一直存在，兒童藥品缺乏也是存在已久的問題。由于兒童專用藥的缺乏，醫(yī)生給兒童開藥時不得不以成人藥代替。這樣不僅容易導(dǎo)致小兒服食困難，劑量更難以把屋。因為兒童醫(yī)院接收的都是孩子，用藥問題更為突出，因此胡亞美不止一次地提出兒童用藥問題。但由于生產(chǎn)成本等方面的限制，藥品生產(chǎn)廠家面對兒童用藥這個問題也顯得很無奈。2006年，83歲的胡亞美在給衛(wèi)生部領(lǐng)導(dǎo)的信中提到，巰嘌呤早在上世紀(jì)70至80年代已有生產(chǎn)，而近些年來，卻是“藥物無貨，患者投訴”的狀態(tài)，對于很多正處于維持治療期間的白血病患兒來講，每天都需要服用的這種藥物缺失，必然會帶來惡劣的后果。作為人民代表，胡亞美覺得有責(zé)任向國家反映這一難題，盡自己的一份綿薄之力。國家醫(yī)藥管理局的領(lǐng)導(dǎo)得知胡亞美的意見后，親自協(xié)調(diào)辦理了這件事情。胡亞美的心愿終于變成了現(xiàn)實，當(dāng)杭州的民生制藥廠兒童用藥生產(chǎn)車間開工的時候，她很高興地參加了開工典禮。
隨著國內(nèi)外交流日益頻繁，國外先進(jìn)設(shè)備和新藥物不斷引進(jìn)，白血病的診斷和治療又向前邁進(jìn)了一大步。隨著網(wǎng)絡(luò)科技的日漸發(fā)達(dá)，各種信息的提供也越來越方便快捷。此時，已經(jīng)八十多歲的胡亞美并沒有因為年齡的衰老而放棄與時俱進(jìn)的時代觀。為了加強(qiáng)地區(qū)間的交流，胡亞美又提出了兒童白血病全國聯(lián)網(wǎng)的理念，制定出統(tǒng)一化療方案，以提高全國治療水平，這在全國白血病治療史上是個創(chuàng)舉。
構(gòu)建心中的科研殿堂
雖然北京兒童醫(yī)院治療白血病已經(jīng)達(dá)到了國際水平，白血病兒童的無病存活率日漸提高，但是國內(nèi)一些地方醫(yī)院的治療水平還有差別。大城市與其他地區(qū)醫(yī)療條件差異巨大，這讓胡亞美感到焦慮和擔(dān)憂。她一直有一個夢，就是要建立一個更加現(xiàn)代化的小兒血液腫瘤中心。
2003年5月31日，溫家寶總理在六一國際兒童節(jié)前夕到北京兒童醫(yī)院看望患病兒童時，胡亞美正式向總理建議建立北京兒童血液腫瘤中心，總理當(dāng)場表示贊同。胡亞美隨后親自給溫總理寫信，表達(dá)一個古稀老人內(nèi)心最強(qiáng)烈的心愿。她在信中寫道：
“2000年底統(tǒng)計結(jié)果表明，全世界每年新發(fā)惡性腫瘤病人達(dá)1000萬人，每年死于惡性腫瘤的人數(shù)達(dá)到800萬人。我國約有4億多兒童，每年約有3萬多個新發(fā)惡性腫瘤患兒。但迄今為止，國內(nèi)尚無一家兒童腫瘤醫(yī)院，這與我們的大國地位很不相符。
……
因此，年逾古稀的我有一個一生中最大的愿望：建立全國兒童白血病/腫瘤基金會，成立全國的兒童腫瘤中心！我懇請各位領(lǐng)導(dǎo)能審閱并批準(zhǔn)我們建立兒童白血病/腫瘤基金會的報告。”
溫總理看了看信，又用慈祥的目光環(huán)視著每一個白血病患兒?？吹剿麄冇捎诨煹艄饬祟^發(fā)，總理很難過，他動情地?fù)崦⒆印．?dāng)聽到胡亞美院士說這些孩子治療后，頭發(fā)還會長出來，總理露出寬慰的笑容。溫總理當(dāng)場表示：我們要建設(shè)兒童血液病腫瘤中心，并指示在場的領(lǐng)導(dǎo)，由國家投資建設(shè)，北京市選擇合適的建設(shè)場地。吳儀副總理臨行前指示：“你們盡快把立項申請報告送來?！?/P>
為了不辜負(fù)總理的期望，確保新建的北京兒童血液腫瘤中心至少十年不落后，新的項目設(shè)計方案對血液中心功能要求、布局結(jié)構(gòu)、規(guī)模建制有著更高層次的要求。兒童醫(yī)院先后委托了兩家設(shè)計單位進(jìn)行測算，最終總建筑面積約5.3萬平方米，比第一次上報的2.4萬平方米多出一倍。投資需求從3億元增加至7.1億元人民幣。2005年5月24日，胡亞美院士和李仲智院長分別給溫總理寫信，匯報了這個項目的最終方案，得到了總理的理解和支持。
在新中國成立60周年之際，2009年8月6日，溫家寶總理登門看望了時年86歲的胡亞美。一落座，總理就對胡亞美說：“我知道，您心里惦記著一件事，就是兒童血液腫瘤中心的建設(shè)。”他告訴胡亞美：“目前，這一項目的立項、投資和征地規(guī)劃都解決了。項目占地拆遷工作正在加緊進(jìn)行。工程配套的污水處理站很快就可以先期動工。”聽到這個消息，胡亞美十分高興，她希望項目盡快竣工，說道：“全國有不少白血病孩子需要有一個治療的好環(huán)境。”胡亞美告訴總理，白血病以前是100％死亡，現(xiàn)在有80％左右的存活率，“但就是缺少病房”。溫家寶總理在任期內(nèi)對白血病患兒表現(xiàn)出了極大的關(guān)注，曾多次去各地醫(yī)院探訪白血病患兒。他知道胡亞美最牽掛的就是關(guān)于血液腫瘤中心的項目進(jìn)展，便說道：“我一見您就談血液中心的事，把最新的消息告訴您?！睖乜偫碛謱鷣喢辣磉_(dá)了高度的肯定：“您對孩子們充滿愛心，把畢生的精力都獻(xiàn)給了孩子們?！薄斑@是我最大的樂趣?！焙鷣喢牢⑿χ貞?yīng)總理的贊賞。
遺憾的是，由于種種原因，已經(jīng)選好建設(shè)“北京市小兒血液腫瘤中心”的地方?jīng)]能在短時期內(nèi)完成拆遷工作。在各級政府和醫(yī)院的努力下，直到2014年終于完成了建址區(qū)域的搬遷工作，這時離立項已經(jīng)過去了12年。雖然幾年前就對很多事情失去記憶的胡亞美，那天卻顯得非常興奮。她坐著輪椅來到開工儀式現(xiàn)場時，臉上露出了幸福的笑容。
小病友們的好奶奶
每當(dāng)人們遇見白血病患者，總能將這個病與死亡聯(lián)系在一起，并投去憐憫而惋惜的目光?？墒?，胡亞美卻想讓人們知道，白血病絕對不是不可治愈的絕癥，這些得了白血病的患兒所需要的，絕對不僅僅是憐憫和同情，他們更需要人們給予活下去的信心以及鼓勵和支持！
胡亞美那么長時間的工作經(jīng)驗告訴自己，人們的偏見是多么難以改變啊。胡亞美很擔(dān)心由于世俗的偏見，對孩子的內(nèi)心產(chǎn)生消極的影響，于是她下決心讓這些不幸的孩子們開心起來，鼓起勇氣去向病魔發(fā)起反抗！
孩子應(yīng)該是快樂的化身，即使身患白血病，也不能剝奪他們擁有快樂的權(quán)利！于是，她在1979年創(chuàng)辦了白血病康復(fù)兒童聯(lián)誼會，成為國內(nèi)白血病兒童聯(lián)誼活動的第一人。
這一年的正月初八，慶祝龍年到來的鞭炮氣息還在北京城上空久久盤旋。北京兒童醫(yī)院新建的電教室里熱鬧非凡，張燈結(jié)彩。當(dāng)孩子的笑聲一陣陣從屋里傳出時，人們便知道，一場特別的聯(lián)歡會正在歡樂幸福地上演著——白血病康復(fù)兒童聯(lián)歡會又一次召開了。為了這個晚會，胡亞美和同事們忙碌了整個春節(jié)。參加聯(lián)歡會的孩子們來自全國各地，他們齊聚一堂共同度過這難忘的一天。這些孩子們最大的18歲，最小的才3歲。他們的小臉蛋紅撲撲的，眼睛里充滿著幸福的光芒。誰又能想到，他們正是被人們誤認(rèn)為是得了絕癥的白血病康復(fù)兒童！在他們中間，有些孩子堅持服藥一年，最長的堅持了四年，好多孩子的癥狀已經(jīng)緩解近十年的時間。
當(dāng)時在北京西外小學(xué)讀書的小東（化名），在聯(lián)歡會上顯得格外高興，原來今天正好是他11歲的生日。大家知道后，都紛紛為他祝福。小東于9年前患了白血病，服藥四年的時間，后來又停藥有五年時間，現(xiàn)在他已經(jīng)完全康復(fù)了。他媽媽在聯(lián)歡會上興奮地訴說著小東現(xiàn)在的情況：前幾天家人都感冒了，唯有小東沒有事。這足以證明在醫(yī)院的精心治療和家人的呵護(hù)照顧之下，小東的抵抗力已經(jīng)完全正常了，可以像普通人一樣快樂地生活了！有的孩子在完全緩解期運動鍛煉，甚至成為了業(yè)余體校的學(xué)員。這一個個健康而活潑的孩子們，在用自己的倔強(qiáng)而強(qiáng)大的生命力告訴人們，白血病并不是絕癥，胡奶奶可以把他們從死亡的陰影中拯救出來！
在這場特別的聯(lián)歡會上，并非只有痊愈的孩子們，同樣也坐著很多正在同白血病做斗爭的在院患兒。這些小病人在康復(fù)兒童的感染下，也開始活潑起來。他們忘掉了對疾病的恐懼，內(nèi)心因化療造成脫發(fā)后心理上的壓抑似乎全都拋在了腦后。孩子們歡笑著互相問候，互相鼓勵，個個都像威武的小戰(zhàn)士。此后，北京兒童醫(yī)院幾乎每一年都會舉辦一次白血病兒童康復(fù)聯(lián)歡會，參加的人數(shù)越來越多，甚至一度達(dá)到了近兩百人！
從上世紀(jì)末到現(xiàn)在，三十多年的時間里，北京兒童醫(yī)院共收治了小兒白血病1000多例。在康復(fù)的患兒中，有的上了大學(xué)、參加了工作；還有的結(jié)婚生育了健康的寶寶。當(dāng)經(jīng)歷過死亡威脅的孩子成為父母之時，必然對“生命”二字有了超乎于常人的深刻認(rèn)知。這些為人父母的康復(fù)患者必然會是合格的父母雙親，因為當(dāng)他們兒時看到自己的父母因為自己的病而痛不欲生，怎能不對父母之愛有著健康兒童無法體會的認(rèn)識呢？當(dāng)看到胡奶奶像自己的母親一樣呵護(hù)著自己和病友們，又怎能不對人間真情有著超乎血緣關(guān)系的理解呢？
在北京兒童醫(yī)院的表率下，全國各地醫(yī)院也都紛紛開展了白血病患者的聯(lián)誼會活動。治病救人已經(jīng)不再是醫(yī)務(wù)人員的全部，更擴(kuò)展到了對白血病患者及康復(fù)人士的精神關(guān)懷上面。我國醫(yī)務(wù)工作者的人性光輝，已經(jīng)由診室之內(nèi)延伸至廣闊的天地之間。他們在胡亞美精神的感召下，體會著身為白衣天使的最終使命：不為名、不為利，為的是拯救患者的生命以及喚起他們對生命的認(rèn)同與感動！白血病絕對不是絕癥——這是胡亞美和她的同事們不斷證明的生命奇跡?。ㄗ髡邌挝唬罕本﹥和t(yī)院）
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